Өнгөрөгч 7 хоногт Аутизмыг таниулах дэлхийн өдөр болж өнгөрлөө. Энэ талаар болон хүүхдүүдийн дунд газар аваад байгаа   эмгэгийн талаар Монголын Аутизм Судлалын Хүрээлэн ТББ-н захирал Б. Оюунчулуунтай ярилцлаа. Тэрээр Аутизмийн оношилгоо үнэлгээг Монголд бий болгох ажлыг эхлүүлж байгаа юм.

Аутизм гэдэг эмгэгийг товчоор тайлбарлавал ?

Нэгдүгээрт. Үгэн ба үгэн бус харилцааны алдагдал /Хожуу хэлд орох эсвэл хэлд орохгүй байх/

Хоёрдугаарт. Нийгмийн харилцааны дутмагшил /Хүмүүстэй харилцаа үүсгэхгүй байх/

Гуравт. Давтагдмал зан үйлээр илэрдэг тархины хөгжлийн нийлмэл эмгэг юм.

Монголд энэ эмгэгийг талаар хэзээнээс ярьж эхэлсэн бэ?

Би яг нарийн тодорхой хэлж мэдэхгүй байна. Ер нь бол 2010-аад оны үеэс анх эхэлсэн болов уу гэж бодож байна. Миний хувьд бол 2013 онд анх хүүхдээ мэдэж байсан.

Яаж мэдсэн бэ?

Энэ тухай би бүр хүмүүст хэлмээр санагддаг юм. Хэлд орохгүй, хөлд орохгүй бүр 2 нас хүрч бас хүнд саад болохгүй өөрөө өөрийгөө саатуулаад л ганцаараа тоглодог байсан. Тухайн үед хүмүүс танай охин их амар юмаа өөрийгөө саатуулаад л гэж их ярьдаг байж. Үүгээр нь анх нэг л өөр байна гэдгийг мэдэж эхэлсэн. Хүмүүст энэ тухайгаа ярихаар угаасаа л Монголчууд орой хэлд ордог, дөрөв таван нас хүрээд хэлд орсон хүүхэд ч байдаг эсвэл аав ээжийгээ дагаад удамшдаг гээд тайвшруулсан үгс сонсоод тоохгүй байсаар их хугацаа алдаж нилээд хожуу 3 нас 2 сартай байхад нь Аутизмтай гэж мэдэж байсан.

Хамгийн эхлээд та хаана хандсан бэ?

Орос хэл дээрх материалуудыг уншиж байгаад Аутизм гэдэг үгийг анх мэдэж байсан. Тухайн үед лавлах утасруу асууж байсан юм байна. Гэхдээ энэ талын оновчтой хариу сонсож чадаагүй. Тэгж байтал нэг өдөр зурагтаар Аутизмын талаарх хэлэлцүүлэг гарч байсан. Тэр нь одоогийн Аутизм Монгол-Анд ТББ-н яг энэ 4 сарын 2- ны өдрийн  хэлэлцүүлэг байсан санагдаж байна. Манай нөхөр үзэж байгаад “Миний охины тухай яриад байх шиг байна” гээд л хамтдаа үзэж ойлголт авч байсан. Мөн яг энэ үед Зинт эмнэлэгийн Навчаа эмчийн аутизмын талаарх мэдээллийг бас уншиж таарч Навчаа эмчид охиноо үзүүлж байсан. Тэгээд давхар давхар мэдээлэл сонсоод энэ холбоонд хандаж тэдний шугамаар Солонгосруу явж хөгжлийн үнэлгээ хийлгэж албан ёсны оноштой болж байсан.

Энэ эмгэгийг оношлуулахад зардал их гардаг байх ?

Монголд оношлож, хөгжлийн үнэлгээ хийдэг газар байгаагүй болохоор аль боломжийн хямд үнэтэй гадаадын улс орнуудыг судалж байгаад л нөхцөл нь бүрдэж Солонгос явж байсан. Бид үзлэг оношлогоо, хөгжлийн 2 төрлийн үнэлгээ, замын зардал, байр хоол гээд л ойролцоогоор арав гаруй сая төгрөгний /хамааралтай нь/ зардал гаргаж байсан. Гол нь хөгжлийн үнэлгээнд орох цаг нь хоорондоо 2-3 орчим хоногийн зайтай байсан болохоор зардал бага гарч байсан нь энэ л дээ. Хэрвээ Аутизм Монгол Анд ТББ-аар холбуулаагүй шууд явсан бол магадгүй цаг хоорондын хоног ихсэж бүр илүү зардал гаргах байсан байх.

Тэр үед учир байдлаа хэлээд Гадаадын улс оронд онош тодруулахад гарсан төлбөрөөс хагаслаж авах туслах дэмжих төрийн болон ТББ эсвэл гадаадын байгууллага байсан уу?

Тэр үед би мөнгө санхүүгийн тал дээр тэгж байгууллагад хандаж явж байгаагүй юм байна. Хэд хэдэн эмнэлэгүүдээр хүүхдээ анх 2 настай байхад нь үзүүлж байхад хэлд орохгүй байгаа нь сонсголын талын асуудал байж магадгүй, хөлд орохгүй байгаа нь саажилттай холбоотой байж магадгүй гэсэн хариунууд л авч байсанаас яг Аутизм гэж тодорхойлж байсан юм бол байгаагүй. Тухайн үед миний ажиллаж байсан байгууллагын захирал маань саажилтын чиглэлээр их сайн эмч гээд Баярмаа эмчтэй холбож өгч үзүүлж байсан. Саажилт бол биш харин Бэтгэрэх, өөрийгөө тусгаарлаж өөр хүмүүстэй харьцахгүй байх талын юм байна даа гээд нөхөр бид 2-ыг бүтэн сар ажил хийхгүйгээр хүүхдэдээ анхаарал хандуул гэж зөвлөж байсан. Энэ нь Аутизмын талаар л анх хэлж байсан юм байна лээ. Нөхөр бид хоёр өглөө гараад л орой харидаг тун завгүй ажиллаж байсан үе л дээ. Би охиноо төрөөд дөнгөж 2 сартай байхад нь ажилдаа ороод л 2 нас хүртэл нь анхаарал олигтой хандуулж чадаагүй юм байгаан.  

Тэр үеийг бодвол одоо энэ чиглэлд үйл ажиллагаа явуулдаг байгууллага бас цөөнгүй болсон юм байна.  Хэвлэл мэдээллийн хэрэгсэл ч юм уу өөр ямар нэгэн эх сурвалжаас сонсоод хүүхдээ Аутизмтай болов уу гэж таамаглаад мэргэжлийн үзлэг оношилгоо хийлгэхийг хүссэн эцэг эхчүүд ч бас цөөнгүй байгаа байх. Харин амжиргааны төвшин доогуур, өрхийн орлого багатай, мөнгө төлөөд үзүүлэх боломжгүй иргэд маань хүүхдээ оношлуулахыг хүсвэл тэдэнд туслах боломж бололцоо, хөнгөлөлт байгаа юу?

Төрийн байгууллагаас гэвэл зөвхөн “Сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төв”-ийн Хүүхдийн клинникийн эрхлэгч Энхтуяа эмч анхан шатны оношийг тавьж байгаа. ТББ-ууд гэвэл “Монголын аутизмын холбоо”, “Аутизм монгол анд” ТББ гэсэн хоёр холбоо үйл ажиллагаа явуулж байна. Мөн аутизмтай хүүхдүүдийн Тэнгэрлэг ээжүүд гээд клуб нийгэмд мэдээллийг эрчимтэй түгээж байна. Манай байгууллагын хувьд сэтгэл судлалын чиглэлээр дагнан тасралтгүй 4 жил үйл ажиллагаа явуулсан “Хэрэглээний сэтгэл судлалын хүрээлэн”-тэй урт хугацааны хамтран ажиллах гэрээ байгуулан оношлогоо үнэлгээг Монголд хийдэг болох улмаар Аутизмын талаарх тоо бүртгэл судалгаатай болохыг  гол зорилгоо болгон ажиллаж эхэлж байна. Харин хөгжлийн түвшинг тодорхойлох үнэлгээ хийдэг сэтгэл судлалын чиглэлээрх төрийн байгууллага одоогоор огт байхгүй. Хоёр холбоо маань гадны мэргэжилтэнүүдийг урьж ирүүлэн Монголдоо оношлогоо үнэлгээг хийж байгаа ч энэ нь одоогоор тогтвортой биш цөөн тооны хүүхдүүд л хамрагдах боломжой байгаад байгаа. Манай оношлогоо үнэлгээ маань зардлыг нөхөхийн тулд мэдээж төлбөртэй байна гэхдээ гадны улс орны төлбөрийг бодоход аль болох бага байлгахыг л хичээж үнээ гаргасан байгаа. Бидний зүгээс бүтэн болон хагас өнчин, амьдралын баталгаажих түвшнээс доогуур орлоготой өрх толгойлсон эхийн хүүхдүүдэд “Олон нийтэд мэдээлэл түгээх, сайн үйлсийн аян хийх” гэсэн үйл ажиллагааныхаа чиглэлийн дагуу оношлогоо үнэлгээгээ үнэгүй хийхийг зорьж байгаа.

Энэ ажлыг хийхдээ нийслэлийн 9 дүүрэг, 21 аймагт энэ төрлийн эмгэгтэй байх магадлалтай хүүхдүүдийн судалгааг хийж үүгээр дамжуулан эрт илрүүлэх улмаар зорилтот бүлгийн хүүхдүүдэд үнэ төлбөргүйгээр албан ёсны оноштой болгох ажлыг зохион байгуулахаар төлөвлөж байна. Мөн ЭМЯ-нд албан ёсоор хандаж эрүүл мэндийн даатгалын хөнгөлөлтөд хамруулах ямар боломж байгааг эрэлхийлэхийг зорьж байна. Хэрэв энэ ажил маань бүтвэл Аутизмыг эрт илрүүлэхэд илүү дөхөм болж үр дүнд их хэмжээгээр нөлөөлөх байх.

Ямар шинж тэмдэг илэрдэг талаар товч дурдья. Хүүхэд тань  хэлд орохгүй удаж байна уу? Ямар нэг хэлбэрээр аль нэг хөгжлийнх нь түвшин хоцрогдолтой байна уу? Хөлд орохгүй удаж байна уу? Биеийн ерөнхий хөгжил нь хоцрогдолтой байна уу? Олон хүнтэй газар явахад тавгүйрхэж байна уу? Үзэг бал барьж чадахгүй байх өөр өөр хэлбэл нарийн булчингууд нь хоцрогдолтой байна уу? Хүний нүдрүү удаан тогтож харж харилцаа үүсгэж чадахгүй байна уу эсвэл зүгээр л өөрийгөө болгоод өөрөө өөртэйгөө тоглоод байна уу? Мөн зурагт, гар утасны хэт хамааралд өртсөн байна уу?  Давтагдмал зан үйл хийж байна уу? Чанга дуу чимээнээс айж чихээ дараад байна уу? Эсвэл бүр эсрэгээрээ их эрт уншиж бичиж сураад байна уу? гэх зэргийг ажиглаад анхны  шинж тэмдгүүдийг мэдэж болно.

Гадуур явж байх үед ч юмуу эсвэл ямар нэг байдлаар Аутизмын шинж тэмдэг илэрч байгаа хүүхдүүд хэр их ажиглагддаг вэ? Улсын хэмжээнд ялангуяа цэцэрлэгүүдэд энэ тухай сургалт мэдээлэл хангалттай хэмжээнд очдог уу?

Шинж тэмдэг ажиглагдахын тухайд бол байгаа байгаа. Надад болон бусад ээж нарт ч ажиглагддаг гэж ярьдаг. Ажиглагдлаа  гээд бид нар танай хүүхэд чинь Аутизмтай байх магадлалтай гээд шууд хэлж чадахгүй л дээ. Учир нь хүмүүс хүлээж авах авахгүй нь янз бүр байна л даа. Нийгэмд маань мэдээлэл дутуу дульмаг байгаагийн л шинж. Сүүлийн 3 жил тал талаасаа их л мэдээлэл түгээж байгаа. Уг нь төрийн бодлого хэрэгжүүлэгч байгууллагуудаас энэ чиглэлийн мэдээллийг идэвхитэй тараах юм бол илүү олон хүнд хүрэх юм шиг санагддаг. Хоёр холбоо маань багш нар, эмч нар, оюутнуудад сургалтуудыг зохион байгуулахаас гадна өрхийн болон дүүргийн эмнэлгийн эмч нарт, цэцэрлэг сургуулийн багш нарт мэдээллүүдийг тарааж түгээдэг. Улсаас чиглэсэн Аутизмын талаар мэдээлэл тарааж түгээх хөтөлбөр бол байхгүй.

Өөр танд хэлэх уриалах зүйл байна уу ?

Бидний гол зорилго бол эмгэгтэй байх магадлалтай хүүхдийг эрт илрүүлэх, тэднийг бие даан амьдрахад сургах, нийгэмд аутизмын талаарх эерэг зөв ойлголтыг түгээх, аутизмын талаарх статистик тоо бүртгэл судалгаатай болох юм. Улсын хэмжээнд аутизмын албан ёсны оношлогоо үнэлгээ, судалгаа хийдэг мэргэжлийн байгууллага байхгүй байгаа нь энэхүү томоохон ажлыг эхлүүлэхэд нөлөөлсөн. Аутизмтай хүүхдийн ээжийн хувьд өөрийн болон бусад ийм эмгэгтэй хүүхдүүдийн ирээдүйн төлөө хэдийгээр өөрөө энэ чиглэлийн мэргэжлийн хүн биш ч мэргэжлийн байгууллагыг түшиглэн нэгэн ээжтэй хамтраад “Бид эхлэлийг тавих ёстой”, “Бид хийх ёстой “ гэсэн чин эрмэлзлэлээр энэхүү ажлыг эхлүүлсэн. Одоогоор үзүүлэх тоо баримт судалгаа байхгүй ч жилийн дараа Аутизмыг таниулах дэлхийн өдрөөр үзүүлж харуулах, танилцуулах мэдээлэлтэй болсон байх болов уу. Төрийн байгууллагуудаас дэмжлэг үзүүлэн хамтарч ажиллахыг хүсч уриалах байна. Тэгвэл илүү эрт илүү олон хүүхдийг илрүүлэх боломж бүрдэнэ. Аутизмын эмгэг нь бусад хөгжлийн бэрхшээлийг бодвол хөгжих боломжтой байдаг болохоор эрт мэдэж эрт хөгжлийг нь зөв тодорхойлоод хөгжлийн насыг нь аль болох биологийн насруу нь дөхүүлэх зорилгоор засал сургалтанд хамруулбал үр дүн харьцангуй сайжрах боломжтой. Мөн ижил төрлийн үйл ажиллагаа явуулах байгууллагууд гарч ирвэл таатай хүлээн авч дэмжих болно. Ийм чиглэлийн байгууллагууд олон байх тусмаа л бидний хүүхдүүдийн ирээдүй гэрэл гэгээтэй баяр хөөртэй байх болно шүү дээ.

Бас нэгэн хэлэх зүйл гэвэл Аутизмын эмгэгээс гадна бусад оюуны хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн бие даан амьдарч сурахад нь чиглэсэн хөгжлийн түвшинг тодорхойлох, засал сургалтын үйл ажиллагаа төлөвлөөд байгааг дуулгамаар байна.

Ярилцсан Л.Мандалмаа